Da Thomas blev erklæret uhelbredelig syg af kræft, gav han udtryk for, at han ønskede at dø på et hospice. Han brød sig ikke om hospitaler, og ønskede derfor ikke at skulle dø på et hospital. Han ønskede heller ikke at dø hjemme, af hensyn til Mathilda og jeg. Han ville gerne, at Mathilda og jeg kunne leve videre i vores fælles hjem efter hans død uden af at have eventuelle ubehagelige minder knyttet til hjemmet.
Jeg var lettet over hans udmelding, for jeg kunne på daværende tidspunkt ikke overskue tanken om, at Thomas skulle dø hjemme. For det første fordi jeg ikke havde kræfterne til at stå alene med ansvaret for at passe og pleje Thomas. Jeg ville være mere tryg ved at have ham i omgivelser med fagligt plejepersonale, der kunne træde til med det samme, hvis jeg eller Thomas behøvede hjælp. Desuden havde jeg også Mathilda at tage mig af, og hendes mange opvågninger om natten på daværende tidspunkt sled hårdt på mine kræfter. Med andre ord magtede jeg hverken fysisk eller psykisk at have Thomas i vores hjem i den allersidste tid, og når han døde.
Det, der fyldte mest hos mig, og som vejede tungest i denne beslutning, var dog tanken om selve dødstidspunktet. Ville den sidste tid blive smertefuld for Thomas, og ville det blive en lidelse for ham at give slip? Ville dødstidspunktet blive så ubehageligt, at det ville efterlade mig mærket på sjæl og krop i en grad, jeg ikke kendte til? Frygten for døden og de for mig ukendte faktorer omkring døden, blev en hæmsko for, at jeg kunne have Thomas hjemme i den sidste tid, og når han døde.
I dag ville jeg have gjort det anderledes, hvis jeg havde vidst, hvordan døden ville indtræde og forløbe. Da ville jeg have valgt at lade Thomas dø hjemme. Blandt sine ting og blandt sin familie. Indhyllet i kærlighed og i vante og kendte omgivelser. I sit trygge hjem. I sin base. I fred og ro.
Thomas døde i en hospitalsseng på palliativ afdeling. Jeg var hos ham, da han gav slip. På sin vis var det en fin afslutning, han fik – omgivet af blomster, kærlige kort og billeder fra familie, venner og kolleger.
Og alligevel er jeg forfulgt af tanken om, at jeg ville have gjort det anderledes i dag. Hvis døden kunne gøres om – hvis livet kunne gøres om – ville jeg have været åben over for tanken om, at han kunne dø hjemme. Thomas ønskede at dø andetsteds end hjemme, af hensynet til Mathilda og jeg. Havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, ville jeg have bedt ham om ikke at tage hensyn til os. Jeg ville i højere grad have ladet Mathilda passe af andre, så jeg kunne koncentrere mig fuldt ud om Thomas. Jeg ville have indledt et tæt samarbejde med et udekørende team fra palliativ afdeling, som jeg kunne sparre med og som kunne hjælpe mig med svar på de spørgsmål, der unægteligt dukker op i en sådan situation.
Der er mange ting i Thomas´ sygdomsforløb, som jeg ville have gjort anderledes, hvis jeg skulle gøre det om. Grunden er, at jeg i dag har en erfaring, jeg ikke var i besiddelse af på daværende tidspunkt. For vi lærer hele tiden, bliver klogere på os selv, andre og livet.
I dag er døden ikke længere ukendt for mig. Den har på egen vis gjort mig stærkere. Og derfor ville jeg i dag have modet til at møde døden hjemme.
Jeg har læst din beretning om din mands død . Min hustru var syg i 3år af sygdommen ALS som er en langsom vej mod døden. Jeg passede hende selv i 2.5år hun var patient på RH
og var indlagt i Hornbæk i hverdagene, hjemme i weekenden i 7 mdr dianosen fandt man først ud af i dec som hun døde i feb, den sidste tid 3 mdr havde jeg hjælp af hjemmeplejen og hun døde hjemme,jeg havde lovet hende at hun ikke kom på hospital.
Det var en god beslutning selv om at hendes læge ville have hende indlagt men den sidste måned var hun bevistløs 23 tim daglig tog ikke føde til sig kun væske i mindre omfang , hun fik derfor en fredelig og rolig død uden for mange besøg.Vi havde også boet mange år på Frederiksberg og har familie gravsted hvor i har. Håber du får et godt liv fremover, jeg har en sød kæreste og et godt liv er 71 år og vi havde kunnet holde guldbryllup 21-11 i år og det pussige kæresten 13-11 det samme, vi har kendt hinanden 3år men bor ikke sammen bor på nordkysten ved Rågeleje i hvert sit hus.